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　　2026年元旦，浙江大学医学院附属儿童医院常务副院长邹朝春主任医师团队特实在：穿上白大褂，给最挂心的“小胖”娃娃看病。

　　这一天，邹朝春医生的行程很满：既要坐诊常规门诊，又要参加中国红十字基金会的“小胖威利”救助活动，在爱心义诊中跟一群特殊的“小胖”娃娃过元旦。

　　之所以称这些娃娃为“小胖”，是因为他们得的是“小胖威利”综合征，一种罕见病，邹朝春团队坚持了十几年，就是要让这些娃娃的疾病被看见，让希望在新年扎根。

　　现场，不到一岁半的甜甜（化名）也跟着家长来了。这娃娃打从出生就很遭罪：因为早产，一落地就进了保温箱，靠呼吸机生存，好不容易撤了呼吸机，又一个坏消息砸来——“15号染色体异常”。

　　那会儿，她呼吸弱，不会吃奶，精神头也差，医生就建议做基因检测。这个染色体异常的结果出来后，全家人都愁眉难展。甜甜妈妈连夜在网上查，刷到个“小胖威利”的科普视频才知道：“小胖威利”综合征，就是15号染色体出了问题，一万到三万个娃里可能才一个。

　　得了这病，娃娃小时候没力气、不会吃奶，长得也慢；等大点了控制不住饿，越吃越胖，还会影响心肺功能；同时，长大了还容易出现代谢问题。甜甜妈妈内心很崩溃，好在视频里说，全国看这种病的顶尖专家邹朝春主任医师，就在浙大儿院。

　　跨越数百公里，甜甜妈妈抱着最后希望找到邹朝春医生。经过细致检查，确诊是“小胖威利”综合征。

　　资料图：2021年，“小胖威利”义诊现场，一位家长突然带着孩子向邹朝春医生鞠躬

　　面对家长的一脸焦虑和疑惑，邹朝春没说听不懂的专业词，而是用大白话解释：“可以用生长激素治疗，就像给娃的成长加把劲，帮她长肌肉、长骨头，慢慢就有力气了，以后也不用怕胖，要有信心，咱们一起帮孩子闯关。”

　　知道甜甜家境比较困难，无力支付治疗费用，邹朝春当场打通了中国红十字基金会电话，帮忙申请救助，最后甜甜免费拿到了半年的生长激素。这个暖心举动，让甜甜妈妈很是感动：“能遇到这样为孩子着想的医生，是我们的福气，他是孩子的贵人。”

　　从那以后，甜甜就一直跟着邹朝春复查、治疗。现在孩子恢复得不错，生长发育跟普通娃差不多。

　　这次来救助活动，甜甜妈妈一是想让医生再看看孩子的情况，二是想多问问医保的事儿。

　　今年元旦，对“小胖威利”患儿家庭来说，可有两个重大利好——用于治疗这种疾病的“长效生长激素注射液”不仅降价，还进了国家医保目录，就在2026年元旦当天就生效。

　　这可不是小事。以前，家长想打“长效”，是因为一周只需注射1次，孩子可以少打针，少受罪，但价格太贵，经济负担太重，有的就负担不起。而如今，“降价+进医保”双重利好下，小胖合并生长激素缺乏的孩子能走医保，即便不符合生长激素缺乏指征没法走医保的，也因为降价降低了经济负担，打得起“长效”了，让孩子少打针、少遭罪。

　　其实早在2018年，“小胖威利” 就进了国家罕见病目录；现在“长效药”又进医保，再加上医院的诊疗和邹朝春团队的守护，娃们的保障就更全了。

　　元旦这天的诊室里，像甜甜家庭这样的不是少数。不少孩子和家长从云南、贵州那些远地方来——对他们来说，邹朝春团队就是再远也要找的“希望”。

　　邹朝春记得一个“小胖威利”宝宝，家在云南和缅甸交界，路不好走，消息也不灵通，可孩子家长还是通过病友群找到了他，最后真的得到了帮助。他既心疼这些孩子缺医少药，又觉得团队这么多年没白干：好歹打通了路，再远也比没人管强。

　　这十年多，他的患者哪儿都有：云南西双版纳、贵州黔东南，还有新疆、黑龙江来的。邹朝春常说：“这些家庭已经饱受疾病折磨，在治疗这条路上不能再让他们走冤枉路了。”

　　现在靠着浙江小胖威利罕见病关爱中心，全国已建起 270 多家定点诊疗中心，还有绿色通道。要是娃病情急，邹朝春会赶紧协调团队，让娃到了就能住院，还连夜找多学科医生一起定方案。不少家长每年都给邹朝春发孩子的照片，充满感激。

　　“小胖威利”，全球一万到三万个娃里就有一个，中国预计超10万患者，可以前好多娃查不出来，还常被误诊。十年多前，邹朝春第一次碰到这样的娃，就想：得给他们搭条清晰的“就医通道”。

　　因此，他牵头拉了中国小胖威利规范化联盟，还把浙大儿院的内分泌、泌尿外科、神经康复、心理、营养科、耳鼻咽喉科、眼科、骨科、口腔科等都凑到一起，组成诊疗团队。从查病、用药，到吃饭、康复、疏导心理等，一套方案全搞定，娃娃们不用再科室间来回跑。

　　以前查这病要几个月，现在邹朝春团队定了标准流程，跟基因检测机构合作优化，几天就能出结果。他老跟团队讲：“娃两岁前是最好的治疗时间，甚至出生三个月就能治。早用生长激素，孩子能长力气、控体重，脑子也能发育更好，以后跟普通孩子一样生活。”

　　为了不让家长孤单，他还建了好几个“小胖威利”病友群，近1000个家长在里面。如果孩子有啥症状、用药有疑问、复查不方便，家长在群里说一声，邹朝春和团队成员会在群里精准回复。他还经常发科普文章、搞线次线下义诊，让各地家长都能当面问清楚。

　　元旦的诊室里没新年的热闹，可邹朝春团队送去的服务冒着热气：给每个娃检查、调方案，听家长的顾虑，说成功的例子，用专业和实干，给这些家庭打气。

　　有人说，医院的高度，是能守护多数人的健康；可医院的温度，却藏在对少数人的挂心里。

　　2026年第一天，邹朝春用坐诊守住了医者的本分，浙大儿院用行动让罕见病娃不孤单。让这些娃娃被看见，让他们的病能好起来——这个新年，因为这份守护和关爱，变得格外温暖。而这些 “小胖”宝宝的未来，正被医生的仁心和国家的关怀，慢慢照亮。

　　原标题：《医院的温度，藏在对“少数人”的牵挂里…2026年元旦，他们以“小胖娃娃”义诊开年》

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